3 августа 2023
НЕ РАВНО ДИАГНОЗ
Друзья, мы продолжаем говорить о важном! Следом за проектом СВОБОДА ОТ ПРЕДУБЕЖДЕНИЙ — p4ec, стартует информационная кампания «Не равно диагноз» — в поддержку детей, имеющих ментальные нарушения.
Кампания направлена на преодоление социальной стигматизации в отношении детей с ментальными нарушениями и, как следствие – на облегчение их интеграции в социум.
«В рамках программы «Передышка» мы более 14 лет поддерживаем семьи, в которых воспитываются дети с различными, в том числе – ментальными нарушениями. И, к сожалению, видим, что и сами дети, и их семьи до сих пор сталкиваются с негативной, порой – откровенно агрессивной реакцией со стороны окружающих, — говорит координатор программы «Передышка» Дарья Федянина, — Некоторые случаи получают широкий общественный резонанс. Так, например, в 2021 году жительница одного из крупных ЖК на Юге Петербурга выразила недовольство тем, что дети с ментальными нарушениями гуляют на одной детской площадке с нормотипичными детьми. В 2022 году сотрудник ЦПКиО некорректно повел себя в отношении родителя и ребенка с РАС, допустив оскорбительное поведение в адрес семьи из-за диагноза ребенка. Оба случая активно освещались в СМИ. Сколько подобных эпизодов «остается за кадром» – можно только догадываться».
Мария Полторацкая, мама особенного ребенка:
«Моему сыну Грише 9 лет, у него расстройство аутистического спектра (РАС) и синдром дефицита внимания и гиперактивности. Это влияет на его поведение, которое бывает шумным, эксцентричным, иногда — неуместным. Дети с аутизмом испытывают трудности в общении, потому что им сложно усвоить общепринятые нормы поведения. Тем не менее, многие из них очень нуждаются в этом общении, в людях и их внимании. Вот только то, как они себя ведут, зачастую провоцирует негатив.
Например, недавно мы с Гришей были на реабилитационном мероприятии: дышали горным воздухом. Рядом с нами сидел мальчик — Гришин ровесник. Гриша, по своему обыкновению, вел себя шумно и привлекал внимание. В результате мальчик обозвал его тупым и сказал, что если бы Гриша учился в его школе, его бы побили за то, какой он.
А на днях незнакомый мужчина огрызнулся на Гришу за то, что он слишком шумел. Я сказала, что ребенок не хулиганит намеренно, что у него аутизм, на что услышала в ответ очень агрессивное: «И что? Все равно уймите его! Или пусть дома сидит». Но изоляция – фактически ставит крест и на улучшениях в состоянии ребенка, на жизни семьи в целом.
Чтобы избежать таких ситуаций, в общественные места Гриша теперь выходит в футболке с надписью: «Я не плохой, у меня аутизм». Очень больно, когда на твоего ребенка реагируют с негативом. И очень трудно каждый раз объяснять, что он не стремится кого-то задеть или шокировать, что для него такое поведение – «норма», и что он – в первую очередь ребенок, хоть и общается с миром иначе, чем большинство» (подробнее о жизни семей, в которых растут дети с РАС, можно почитать в сообществе Марии: https://vk.com/autizm_sdvg_deti).
Важно уточнить: в информационной кампании «Не равно диагноз» мы не говорим об «одинаковости» детей с особенностями развития и без: утверждать это было бы неправильно. Однако мы убеждены: замечать один лишь диагноз, не видя за ним самого ребенка, его личность, его желания, радости, успехи, его мечты – неправильно тем более!
Убедиться в этом вы можете, познакомившись с историями наших юных подопечных:
— Антон: как мальчишка с синдромом Дауна покорил Европу (МАЛЬЧИК, ПОКОРИВШИЙ ЕВРОПУ — p4ec)
— Влад: как слепой малыш научился «видеть» мир через музыку (ИСТОРИЯ ВЛАДА: МИР НА КОНЧИКАХ ПАЛЬЦЕВ — p4ec)
Мы уверены: успех социальной адаптации ребенка с особенностями развития – история про движение с двух сторон. Сколько бы сил ни вложили мама, папа и специалисты в реабилитацию и занятия с малышом, сколько бы шагов в сторону общества ни сделал сам ребенок, делать или нет встречный шаг — каждый из нас выбирает сам. Так пусть этот выбор будет свободным от предубеждений!
СМОЖЕТ ЛИ РЕБЕНОК СТАТЬ ЧАСТЬЮ ОБЩЕСТВА – ЗАВИСИТ ОТ КАЖДОГО ИЗ НАС!
Подробнее о том, как мы помогаем семьям с особенными детьми: https://p4ec.ru/aidprogram-respite/
Другие истории детей: https://p4ec.ru/aidprogram-respite/#news-history
Поддержать семьи, воспитывавшие детей с инвалидностью: https://p4ec.ru/donate/
Проект реализован при поддержке БФ «Абсолют-Помощь»