ИСТОРИЯ ВЛАДА: МИР НА КОНЧИКАХ ПАЛЬЦЕВ

Анастасия вспоминает период беременности с улыбкой: «Это было запланированное и очень желанное чудо! Я так давно мечтала о малыше, что каждое мгновение буквально кайфовала от происходящих со мной изменений! Многие мамочки переживают из-за фигуры, я же не могла дождаться, когда вырастет животик!».

Беременность протекала хорошо, и в назначенный срок в семье появился долгожданный малыш.

То, что маленький Влад развивается не совсем так, как другие дети, стало понятно к трем месяцам: он не всегда реагировал на приближение мамы, особенно если она подходила тихо, совершенно не интересовался игрушками, не пытался брать их в руки. «Первое время я думала, что это какая-то индивидуальная особенность. Когда стало ясно, что проблема все-таки есть, мы обратились к врачам. Начались бесчисленные обследования… Окончательный диагноз сыну поставили в мой день рождения: гипоплазия дисков зрительных нервов (по сути – их недоразвитие). Это непредсказуемый внутриутробный сбой. В результате – слепота и инвалидность…».

Анастасия не скрывает: было тяжело.

«Конечно, сын реагировал на мой голос, но я вообще не понимала, как с ним общаться? «Ой, а посмотри, какой мишка, ой, а вон, взгляни, птичка прилетела на окно», — все это с ним не работало. С познанием мира «на ощупь» тоже были проблемы: сын категорически не хотел ничего брать в руки или исследовать окружающие предметы ладошками – все было ново, а потому пугало и отталкивало».

Отсутствие зрения повлекло за собой задержку развития и еще целый ряд специфических особенностей. Например, Влад (как это иногда бывает у незрячих деток) до сих пор не жует твердую пищу – потому что непонятно и страшно. Или одевается, начиная строго с левой руки и с левой ноги – потому что алгоритмы и системность для него – крайне важны. К тому же он с трудом переносит шум, не любит бывать в общественных местах, особенно в метро.

«Первое время своего «особенного материнства» я пребывала в депрессивном состоянии. Мне казалось, я живу внутри светонепроницаемого кокона, отделившего меня от мира, от себя самой. Во-первых, ты не понимаешь, как со всем этим быть, как помочь своему ребенку или хотя бы как с ним общаться. Во-вторых, ты проживаешь боль от «не-рождения здорового ребенка», от его условной утраты. Конечно, ты бесконечно любишь именно своего малыша, и именно таким, какой он есть, но все равно задаешься вопросам: за что это ему? И за что – мне? И только со временем этот вопрос сменяется более ресурсным: «для чего? Но на это нужно время. И это не день. Не месяц. Даже не год…».

Врачи осторожно предполагали, что с возрастом может случиться положительный сдвиг в состоянии, однако в свои 9 лет Влад по-прежнему не видит. И все же место чуду – пусть и не медицинскому – в жизни семьи есть.

«С первых месяцев единственным, что могло заинтересовать сына, были игрушки и предметы, издающие звуки. В какой-то момент даже соска в его руках стала музыкальным инструментом: он обстукивал ей все, до чего мог дотянуться, будто хотел понять, как звучит каждый предмет в этом мире. А когда сыну было год и два месяца, моя подруга подарила ему детский синтезатор… Мы были потрясены: ребенок буквально не отлипал от игрушки! Для него это было совсем нехарактерно. С тех пор в нашем доме царствует музыка!

То, что Влад не просто «клацает по клавишам» я поняла, когда напевала себе под нос детский стишок, и вдруг услышала, как он пытается подобрать мотив! Ему на тот момент было год и два месяца. Потом, выучив первые сказки, он пробовал их повторять, аккомпанируя сам себе… А в три года он уже вполне убедительно мог «на слух» воспроизвести на синтезаторе «Лунную сонату»…

Инструменты сменяли один другой: сперва — детские, позже – профессиональные.

«Поскольку я понимала, что сидеть дома без работы – не моя история, уже в 10 месяцев у Влада появилась няня. Помимо прочих ее замечательных качеств, она оказалась настоящим меломаном. Я уверена: многое в плане музыкальности моему ребенку привила именно она!».

Впрочем, одной классикой дело не обошлось: помимо Баха и Бетховена, юный музыкант сегодня с удовольствием слушает хиты Элвиса Пресли, «Короля и Шута» и «Кукрыниксов», а недавно открыл для себя творчество Наргиз и самостоятельно научился играть несколько песен из ее репертуара.

Теперь каждое утро Влада начинается с музыки: первым делом – не дожидаясь завтрака – он идет и сам включает синтезатор. Виртуозно импровизировать мальчик может часами. При этом никакой профессиональной подготовки у него нет!

«Заниматься музыкой с преподавателем мы начали только в этом году – во многом из-за особенностей коммуникации: с Владом непросто договориться, и если он не видит смысла в каком-то занятии, его практически невозможно заставить что-то делать. Фактически, методику занятий для него приходится изобретать заново, чего классическая система музыкальной школы не предполагает. К счастью, недавно мы нашли преподавателя, которая взялась за работу с сыном. Вместе они разучивают новые композиции и, конечно, уделяют время импровизации. К тому же Влад увлекся вокалом: не всегда он понимает смысл слов, иногда коверкает их (как мы, когда поем на незнакомом языке), но ему определенно нравится петь и играть – что, кстати, очень непросто делать одновременно! Он даже просит меня снимать это на телефон, чтобы потом послушать себя «со стороны». Однажды мне сказали, что он не просто играет – он видит музыку. Чем дальше – тем больше я в это верю…».

Помимо музыки Влад с удовольствием занимается спортом – также с персональным тренером.

Но, несмотря на успехи в спорте и искусстве, общение по-прежнему дается ему с трудом. «Ему очень гармонично наедине с собой и крайне некомфортно в окружении. Поэтому я стараюсь сделать все возможное, чтобы круг его общения расширялся».

Отчасти это стало поводом обращения Анастасии в программу «Передышка».

«Я вижу, как меняет ребенка каждый новый человек, входящий в его жизнь. И я очень рада, что у нас появилась социальная помощница Татьяна! В отличие от нашей няни, она строже, сына настраивает на деловой тон общения, и ему это явно на пользу: например, только при ней он соглашается самостоятельно есть что-то, кроме любимых йогуртов, потому что понимает: тут капризы и хитрости не пройдут!

Для меня «Передышка» — это возможность иметь личное время, которым я могу распоряжаться по своему усмотрению. Я очень быстро поняла: только мама в ресурсе может воспитывать ребенка адекватно, по-человечески. Без чувства вины, обиды или загнанности. Может по-настоящему вкладываться в его развитие, поддерживать в том, в чем он силен и не переживать, если что-то не получается.

Может казаться, что это неправильно, что ты должна жить только ребенком, его потребностями, его диагнозом… Но на самом деле это путь в никуда. Чтобы отдавать, нужно иметь возможность восстанавливаться и наполняться силами.

Я очень благодарна «Передышке» за то, что она помогает в этом мне и многим другим мамам особенных деток!».