МАЛЬЧИК, ПОКОРИВШИЙ ЕВРОПУ

Синдром Дауна Антону поставили на 10 день в роддоме и сразу предложили маме написать отказ.

«Это было в 2004 году. Тогда процент отказов от таких детей был катастрофический. Я не написала. Не потому, что я какой-то герой… Просто это же МОЙ сын! Собаку – и ту не оставишь, а тут – ребенок! Но жизнь, конечно, поделилась на «до» и «после», — вспоминает Анна, мама Антона.

В отличие от многих других генетических аномалий, синдром Дауна проявляет себя постепенно. Часто в первый год «даунята» почти не отличаются от «нормы», но потом отставание нарастает: становится более выраженной умственная отсталость, выявляются сопутствующие заболевания.

Еще одна особенность таких детей – слабый тонус мышц.

«В первое время мы вели в буквальном смысле «половой» образ жизни: я строила лестницу из подушек от дивана и учила Антона ползать, так как он очень многого не умел и не мог, — рассказывает Анна, — Хотя, признаюсь, какое-то время теплилась надежда, что вот сейчас все станет нормально, как раньше, как у всех… Не стало. К 4 годам я поняла, что знаю про диагноз сына недостаточно, и, хотя безумно его люблю, без серьезной и планомерной реабилитации толку от этой любви – немного».

Анна начала погружаться в тему: обратилась в ГАООРДИ (Ассоциация родителей детей-инвалидов), а спустя какое-то время стала Президентом ассоциации родителей детей с синдромом Дауна «Даун Центр». После этого три года проработала заведующей детским отделением Центра реабилитации. В это время Антон ходил в инклюзивную группу одного из лучших детских садов, но мама понимала: нужно двигаться дальше, искать то, что будет его мотивировать и развивать навыки.

«Когда Антохе было 6 лет, мы попали в первую «особенную» группу знаменитого «цирка хулиганов» УПСАЛА. И это изменило все! Конечно, физический прогресс шел медленно, буквально по шажочку. Зато в эмоциональном плане цирк просто «вытаскивал» ребенка! Нагрузки были серьезные, но Антону с первого занятия безумно нравилось все, что там происходило. Кажется, именно там он был по-настоящему счастлив! В итоге с 6 до 18 лет я упорно водила его на тренировки и репетиции. Три раза в неделю – как на работу, и в дождь, и в снег. Потому что таким детям нужна система и железная дисциплина!».

Такое упорство дало результат: ребенок, который несколько лет назад еле забирался с пола на подушку, теперь мог прыгать сальто на батуте и жонглировал с ловкостью профессиональных циркачей!

«Антоха так впечатлил режиссера, что под него даже был поставлен спектакль «Племянник», — Анна с улыбкой показывает Афишу спектакля — В главной роли он объехал почти всю Европу. Это было прекрасно».

Какое-то время мама справлялась со всем сама. Но когда приняла решение уйти из Центра реабилитации и вернуться в музыку (Анна – профессиональный музыкант, имеет 2 высших музыкальных образования ), поняла, что возить детей в школу, забирать их, сопровождать на все тренировки и при этом работать в театре (Михайловский театр) – становится сложно.

«И я обратилась за поддержкой в программу «Передышка». С тех пор – а это более 10 лет – я отвожу детей в школу, а встречают и сопровождают их на занятия социальные помощники. Для меня это очень много значит, для детей – тем более, ведь это дает им возможность поддерживать навыки, добиваться результатов… и просто быть счастливыми! Если бы не помощь «Передышки», честно — не знаю, что бы было… Для нас сейчас «Передышка» — это целая вселенная возможностей.

Когда Антону исполнилось 18, «Передышка» для него закончилась. Но прерывать активную творческую жизнь Антону не пришлось: сегодня он вместе с младшей сестрой Машей занимается капоэйрой (их обоих продолжает сопровождать социальный помощник: Машу – в рамках «Передышки», Антона – на добровольных началах).

Маша появилась в семье Анны несколько лет назад.

Мама вспоминает: «С Машей все получилось стремительно и просто. У вас вот есть друзья с синдромом Дауна? Нет? У меня тоже. И у большинства нет. Эти дети, а затем эти взрослые – одиноки. Мои старшие сыновья, конечно, поддерживают отношения с Антохой, но у них своя жизнь, а с ним – только я. Но я – мама, а нужен – друг. Этим другом стала Маша, девочка из интерната. Тоже с синдромом Дауна. В тот момент с Антоном все было уже более менее налажено и выстроено, и я понимала: у меня достаточно ресурсов и сил, чтобы взять семью еще одного ребенка. Девчонку! Мне-то Бог послал одних парней!

Ее анкету я увидела, листая сайт «дети-ждут.рф». Она на видео одной рукой строила пирамидку, а с помощью другой – надувала шарик. Попробуйте-ка такое повторить! Под анкетой значилось «Новосибирск». Я пролистнула дальше, а в сердце екнуло. Сколько бы я ни видела потом анкет и детей – все что-то не складывалось. А внутри занозой сидела Маша… Короче, я полетела в Новосибирск. Привели Машу. Мы посмотрели друг на друга. Я говорю: Маша! Поедем ко мне жить? И показываю видео, где я играю урок в балетном классе… Машка закивала и сразу обниматься. Это потом я узнала, что у нее очень слабое зрение и никаких балерин она на видео даже не видела. Просто хотела «домой». Забрала я ее в тот же день».

Как выяснилось позднее, с Машей в интернате не мог сладить никто. У нее — очень сильный и крутой характер.
«Первый год и притирка проходил в стиле «слабонервных просим не смотреть», — рассказывает Анна, — Были перевернуты все вещи, все понравившееся – утаскивалось к себе под подушку. Чисто интернатовская привычка — она так выживала. К тому же, Маша хотела быть номером один. Поэтому если еда – то ей самая большая порция. Если хлеб – ей два куска! Пришлось планомерно доносить до нее мысль, что «царь зверей» тут не она, а – я. Зато сейчас, если в холодильнике два банана – побольше и поменьше – она бежит с ними в комнату, показывает и говорит, что большой – Антону! Боюсь представить, какая буря в ней разворачивается в этот момент… Но она делает это для меня. Я воспитываю детей – не побоюсь этих слов – в строгости. Поэтому они умеют себя вести, они адаптированы. Иначе я бы до сих пор завязывала им шнурки».

Но, несмотря на все сложности, мыслей сдаться у Анны не было никогда.

«Я убеждена: в том, что касается детей, мужей, родных людей – есть Божий промысел. Я много раз спрашивала себя: «зачем все это надо?». Но это был риторический вопрос. В глубине души я никогда не сомневалась: все именно так, как должно быть! Может, скажу излишне жестко, но как умею: то, что дает ребенок с синдромом Дауна, не снится ни одним родителям детей с нормой. Эти дети дарят столько нежности и искренней любви, что невозможно описать словами. Они – солнце!»

В «Партнерстве каждому ребенку» хорошо знают, как вдохновляют такие истории! И напоминают, что важно поддерживать не только детей с инвалидностью, но и их родителей. Ведь именно их ресурс, сила духа и любовь дарят «солнечным» детям шанс на счастливую, яркую и полноценную жизнь!

Поддержать программу «Передышка» можно здесь: https://p4ec.ru/donate/.