«В одиночку — невозможно»

Первые годы после рождения Аланы прошли в борьбе за её жизнь. Параллельно мама девочки Александра пережила тяжёлый развод и потерю собственного дома. Справиться со всеми невзгодами семье помогла “Передышка”. И помогает до сих пор.

Тяжёлый эмоциональный фон

Первые годы ковида с их неопределённостью, самоизоляцией, прививками и общим ощущением паники запомнились многим. Но для Александры они выдались особенно сложными. Хотя, как это часто бывает, ничто не предвещало проблем.

К тому времени они с мужем неплохо жили уже полтора десятка лет. В семье росла старшая дочка Алиса, Александра занималась любимой работой — учила детей и взрослых сценическому вокалу. Все вместе строили планы выкупить третью комнату в квартире, чтобы получить её в полную собственность. А ещё — ждали вторую малышку, которую собирались назвать Аланой.

Александра рассказывает, что две первые трети беременности прошли хорошо: ребёнок развивался как положено, да и сама она чувствовала себя неплохо. Но как раз во время беременности Александра не без оснований заподозрила супруга в неверности. Пара оказалась на грани развода, в доме начались скандалы. В ходе одного из них муж впервые ударил Александру. “Как ты могла обо мне такое подумать?” — аргументировал он. Александра простила.

Именно после этого эпизода всё пошло под откос. Уже третье обязательное УЗИ вызвало беспокойство у врачей, а затем и у Александры. В ходе обследования в мозгу Аланы обнаружилась арахноидальная киста. К чему это приведёт, было пока непонятно.

В ужасном стрессе была, конечно, и мама. По мнению Александры, тяжёлый эмоциональный фон в семье мог стать одной из причин преждевременных родов: Алана родилась за 4 недели до предполагаемого срока, но несмотря на это, получила высшую оценку по шкале Апгар и весила почти три килограмма, близко к норме.

На тот момент Александра выдохнула. Но оказалось, что сделала это слишком рано.

“Пережить в одиночку — невозможно”

Новые проблемы возникли когда Алане исполнилось пять месяцев — буквально в маленький день рождения у неё случилась первая большая судорога. “Мы с семьёй праздновали, хотели пофоткаться, и вдруг её начало складывать так, что кости хрустели, — вспоминает Александра. — Это было очень страшно”. С этого припадка началось долгое путешествие Александры с Аланой по больницам.

Алане никак не могли поставить диагноз, между тем ей становилось всё хуже, причём очень быстро: всего через месяц после первого припадка она не держала голову и практически не могла глотать, постоянно захлёбывалась. В итоге с диагнозом определились — синдром Веста — один из видов эпилептических энцефалопатий младенцев, который требует немедленного агрессивного лечения.

Правда сам по себе диагноз никакого облегчения не принёс: добиться бесплатных лекарств от государства не получалось, пришлось идти обходными путями и доставать необходимые препараты самостоятельно: на них ушли все скопленные на покупку комнаты деньги. Зато Алане стало заметно лучше. Первый курс гормонов дал ощутимый эффект. На некоторое время Алана снова стала жить как обычная девочка. Хотя уже тогда было понятно — это не навсегда.

Для того чтобы обеспечить дочке нормальное развитие Александра делала всё: возила её по больницам, доставала препараты, консультировалась с самыми авторитетными специалистами, в том числе — с немецкими. Тогда была надежда на операцию в Германии по удалению эпилептического очага. Но консилиум постановил, что хирургическое вмешательство нецелесообразно — слишком велик риск паралича ноги и руки по левой стороне.

Казалось бы, битва за здоровье Аланы должна сплотить семью, но всё вышло наоборот. Со временем муж Александры “снова вошёл в привычный себе образ жизни”, поэтому, когда Алане было два года, Александра во второй раз (первый был во время беременности) подала на развод. К тому времени она уже вернулась на работу — педагогом дополнительного образования — и обратилась в “Передышку”

“Алане было 2 года, Алисе — 10 лет, мне надо было выходить из декрета, и мне нужен был помощник, просто для того, чтобы работать, — говорит Александра. — Оказалось, что от государства нам ничего не положено, что никакой поддержки нет, и тогда я начала прозванивать благотворительные организации. Попала на “Партнёрство каждому ребёнку”, и они мне в кратчайшие сроки помогли с няней, буквально за неделю”.

Бракоразводный процесс длился без малого год. Много тяжёлых и утомительных месяцев с постоянными скандалами и сложностями. Александра с детьми и её муж всё это время жили под одной крышей, ситуация накалялась сильнее и сильнее. Александра уверена: справиться в то время без “Передышки” она бы точно не смогла, няни от фонда приходили несколько раз в неделю, занимались с Аланой и помогали в быту. Но даже этим помощь не ограничивалась.

“Когда мы только попали в программу, меня пригласили на семинар для мам, а там предложили психологическую помощь, — вспоминает Александра. — И я стала ходить, потому что моё психологическое состояние тогда оставляло желать лучшего, и потом я работала с психологом целых два года, почти каждую неделю. Вместе с ней я проходила развод, суд по алиментам, разные у нас были ситуации. Это, конечно, огромная помощь, потому что вот это всё пережить в одиночку — невозможно.”

“Называет её — бабушка”

Официальные бумаги о разводе Александра получила только в мае 2022 года. Она рассчитывала, что после этого муж съедет из их общей квартиры, оставит жильё бывшей супруге и детям. Но он пошёл на принцип и отказался покидать их недовыкупленную квартиру, хотя обоим было очевидно — жить вместе они уже не смогут. Тогда Александра взяла двух дочерей и отправилась в никуда.

“Бывший муж вёл себя совершенно неадекватно, — вспоминает Александра, — в том числе, не хотел освобождать квартиру. А у нас долевая собственность, и по закону никто его не может выгнать. Никто меня не может выгнать, никакие органы не имеют на это права. Поэтому выход был один. Мы ушли. И я уже два года снимаю жильё”.

Решение покинуть родную квартиру было правильным — в этом Александра уверена и сейчас — но лёгким не было точно, потому что в один момент она с девочками осталась практически без опоры. Муж в первое время не помогал никак, добиться алиментов удалось только через суд, родственники жили и живут в Кировской области и тоже не могли помочь, можно было рассчитывать только на “Партнёрство каждому ребёнку”, которое было рядом на протяжении всего непростого года.

Со временем Александра устроилась работать учителем музыки в другую школу. Эта работа давала возможность успевать заниматься домом, а главное — забирать Алану из садика до тихого часа, потому что приступы у неё чаще всего начинались как раз после пробуждения. “Приступов не было только с полугода до года и трёх месяцев Аланы, в остальное время без приступов мы не жили. И я очень боялась приступов после сна, хотела всегда быть рядом, когда она просыпается”, — говорит Александра.

Постепенно с Аланой научились взаимодействовать и воспитатели, а благодаря программе “Передышка” Александра смогла взять побольше работы: не только вести уроки музыки, но и — в той же школе — заниматься любимым преподаванием вокала, учить юных певцов и певиц, ставить с ними спектакли и шоу, а заодно ещё лучше обеспечивать собственную семью.

Вокал у Александры дважды в неделю, и как раз в эти дни, когда она “катастрофически ничего не успевает”, Алана не ходит в садик, а целый день занимается дома с нянями из “Передышки”. “Я не скажу, что сильно могу заниматься ребёнком, я одна с двумя детьми работаю и снимаю квартиру, — улыбается Александра. — Вот няня да, социальный помощник, вот у них там коннект, она ей за бабушку, они вместе играют, всякие мозаики выкладывают, делают что-то. Алана так и называет её — бабушка”.

Очень большая сила

Когда у Аланы нет приступа (а они случаются почти ежедневно), она выглядит как совершенно обычный ребёнок, может быть, разве что скромный и немного скованный. Но тут дело не только в болезни, а ещё и в опыте раннего детства, которое прошло в необычных условиях.

“До двух лет она у меня была в суперинкубаторских условиях, к тому же был ковид, все сидели по домам, народу было мало, общаться особо не с кем, — рассказывает Александра. — Ещё эти приступы после сна, конечно, все не дышали, пока она спала, она привыкла к тишине. Поэтому потом на площадке для неё было ненормально, что все бегают и кричат, ужас просто. И в садике то же самое: она приходит и за одногруппниками наблюдает, даже не разговаривает там. Зато дома она песни поёт, стихи рассказывает. Всё то же самое, но в комфортной обстановке. Мы и логопедическую комиссию так проходили — по видео”.

Удастся ли справиться с приступами в ближайшее время — вопрос открытый. Пока препараты “либо не помогают, либо помогают относительно”, но Александра надеется, что постоянно прогрессирующая медицина в будущем предложит новый малоинвазивный метод, и он избавит Алану от эпилепсии, которую пока врачи признают резистентной, то есть не поддающейся удовлетворительной коррекции препаратами.

Зато абсолютно точно известно другое: болезнь — не повод для уныния. Тем более, что сама Алана уже привыкла к приступам и практически не боится их, не хочет обращать на них внимания, хочет продолжать играть и делать свои дела. Всего через пару лет она планирует пойти в школу. А её сестра Алиса за эти годы и вовсе выросла: из маленькой девочки превратилась в подростка, и одновременно — в мамину лучшую подругу, которая всегда рядом, всегда готова помочь.

Рядом и сотрудницы “Передышки”, давно ставшие настоящими членами семьи. Но этой — незаменимой помощью — не ограничивается взаимодействие Александры с “Партнёрством каждому ребёнку”. Помимо работы социальных помощников и психологической поддержки, “Партнёрство каждому ребёнку” предоставляет Александре и десяткам других семей в тяжелой жизненной ситуации поддержку продуктами первой необходимости, помогает найти нужных специалистов и получить консультации, справиться с государственной машиной и добиться пособий и льгот.

И вся эта помощь была бы невозможна без вашей посильной поддержки, поддержки всех тех, кто не готов мириться с несправедливостью, не готов оставлять в беде мам и детей, нуждающихся в участии. Пожалуйста, помогите нам помогать, оформите пусть небольшое, но регулярное пожертвование в пользу “Партнёрства каждому ребёнку”, вместе мы сможем справиться с любой бедой, вместе мы — очень большая сила.