16 мая 2024
Человек, который управляет всем

Мария Евгеньевна и ее дочь Даша – маленькая, но очень крепкая и радостная семья, которая за последние 18 лет преодолела столько, что некоторым не под силу преодолеть за всю жизнь. Но даже таким целеустремленным и сильным людям порой нужна “Передышка”.
“Сама кого хочешь поддержит”
Мария Евгеньевна – человек очень активный, общительный и улыбчивый. Ее даже называть по имени отчеству как-то не с руки, поэтому дальше называть ее буду просто Марией. Пока мы разговариваем по телефону, она успевает приготовить ужин для Даши (питание строго по расписанию!) и покормить ее через установленную не так давно гастростому. А под конец разговора Мария замечает, что дочери неудобно и на несколько минут прерывает беседу, чтобы посадить ее в более комфортное положение.
“Посмотришь на Машу и никогда не скажешь, что у нее ребенок с инвалидностью, – говорит социальный помощник “Передышки” Марина Витальевна. – Она всегда позитивная, всегда что-то делает, она сама кого хочешь поддержит”.
Вся в маму растет и Даша, которой в прошлом году исполнилось целых восемнадцать лет. Со стороны, особенно незнакомому человеку, может показаться, что она мало что понимает и может выразить. Но это вопрос тонкой настройки: все люди, знакомые с Дашей, хорошо понимают ее, просто свои эмоции девушка проявляет легкими жестами рук и очень выразительными глазами.
“Она в основном глазами общается, я уже все понимаю, – говорит Мария, – раньше и звуками у нее получалось, но сейчас мешает трахеостома. Сейчас “да” – это она сильно моргает глазами, ну а если “нет”, просто отводит глаза в сторону. Ей, конечно, очень нравилось ездить, летать на самолетах. Мы были в Краснодарском крае, были в Крыму, в Греции, на Кипре… Один раз даже в Иерусалим ездили. Дашка у нас путешественница! Она вообще такая дама, которая рулит всем. Человек, который не ходит, не говорит, но управляет всем, что вокруг нее движется”.
Но так было и бывает далеко не всегда. Некоторые вещи приходится действительно преодолевать, порой – преодолевать очень долго.
“Как-то сами выкарабкивались”
Даша – первый и долгожданный ребенок Марии. Когда она родилась, казалось, что все в порядке, к тому же у новоиспеченной мамы, несмотря на возраст чуть за тридцать, не было опыта общения с младенцами. У Даши диагностировали гипоксию, но поначалу она не вызывала большого беспокойства. Все изменилось, когда крошке было около полугода.
В это время дал о себе знать синдром Веста – эпилептический синдром, вызывающий спазмы и задержку психомоторного развития. “Она стала плохо спать, как-то подергиваться, судороги начались, – вспоминает Мария. – Мы тогда еще и не знали, что это было, но это настолько усугубилось, что мы стали такими лежачими. Бывает, что с этим синдромом и ходят, и разговаривают, но не в нашем случае”.
Первое время после манифестации заболевания было похоже на настоящий ад. Мария с Дашей без конца мотались по больницам, выслушивая самые разные версии происходящего. Некоторые врачи были настолько бестактны, что даже предлагали Марии отказаться от ребенка “пока не поздно”.
“Один профессор мне сказал, что Даша – глубокий инвалид, что она не понимает, кто я, что ей все равно, что ребенок у меня – как трава, – вспоминает Мария, – Я отвечала, что все не так, что у нее вкусы есть, что она музыку любит, а мне: “мама, вы что, ей разницы нет, вы рядом с ней или кто”. Представляете, тебе нужна поддержка, а тебе такое говорят? Я, конечно, не соглашалась, но после, помню, домой приехала в бахилах, никакая приехала. После этого профессоров я не люблю”.
Когда первый жестокий стресс прошел, Мария с Дашей очутились в совершенно новой жизни: без мужа и папы, без работы, на которую просто не оставалось времени, с Дашиным диагнозом и жизнью, которая поначалу превратилась в бесконечную реабилитацию.
До рождения Даши Мария работала главным бухгалтером, потом ушла в декретный отпуск, но вернуться на прежнее место работы не было никакой возможности. Когда Даша относительно стабилизировалась, Мария попробовала снова выйти на работу – устроилась бухгалтером в детский сад около дома. Туда же пристроила Дашу. Но за четыре месяца – с сентября по декабрь – в саду они провели всего недели три. Даша постоянно болела, мама ухаживала за ней. О работе пришлось забыть.
“Лет до семи я была все время сама с ней, как-то самостоятельно выкарабкивались.– говорит Мария. – Но мы часто ложились в санаторий в Комарово, там и реабилитация, и общение было, какой-то передых для нас. Там общались с другими мамами, всю информацию мы брали друг у друга, из общения в основном: о реабилитации, о питании, о врачах. Сейчас все гораздо доступнее, тогда такого не было”.
Как раз кто-то из врачей рассказал Марии о “Передышке”. Она обратилась в “Партнерство каждому ребенку”, и едва ли не на следующий день у них с Дашей на пороге оказался социальный помощник от фонда.
“Таким образом мы спасались”
Чтобы представить себе, что такое жизнь с особенным ребенком, Мария предлагает вспомнить, что значит ухаживать за человеком месяцев пяти-шести. Оставить его одного невозможно даже на пару минут, не говоря уже о том, чтобы выйти в магазин или сбегать в поликлинику. “Ты на мир уже смотришь по-другому, какие-то вещи, тебе не нужные, уходят в сторону, появляются люди, которые тебе необходимы в жизни, все лишнее уходит, остается только нужное”, – говорит она.
Конечно, все это время Мария с Дашей не оставались одни: помогали родственники, друзья и соседи, с которыми они, например, регулярно отмечают Новый год и другие большие праздники. Но у всех все же свои дела, “все молодые и перспективные”, как говорит Мария, к тому же не с каждым человеком можно оставить своего любимого ребенка надолго. А “Передышка” сразу оказалась надежным и крепким партнером, готовым совершенно бесплатно освободить часть времени для Марии, чтобы она могла сделать неотложные дела и просто отдохнуть.
“Она у меня не ходит, не говорит, в школу мы тогда еще не ходили, естественно, нужны были помощники, так как я Дашу воспитывала одна, – говорит Мария. – Вот я узнала о “Передышке”, и таким образом мы спасались. Это очень помогало, ты мог предоставить себе время, мог пойти все необходимые документы сделать, в поликлинику сходить, даже можно было оставить ребенка и поехать в отпуск, но я не ездила, я обычно с Дашей ездила. Но столько времени уделялось, конечно, была очень большая помощь для родителей”.
За десять лет знакомства с “Передышкой” у Марии с Дашей было всего трое социальных помощников, большую часть этих лет за их семью отвечала Марина Витальевна, которая стала не просто помощником, а настоящим другом семьи. “Естественно, мы за столько лет уже все сроднились”, – говорит Марина Витальевна.
“Мы друг друга чему-то обучали, другу другу так же рассказывали, что и как. Чему-то меня учили, чему-то я, – объясняет Мария. – Все же дети разные, наши дети, однозначного ответа по уходу просто не может быть. Поэтому хорошо, что в “Передышке” люди работают подолгу”.

В общей сложности с 2013 по 2023 год Мария и Даша получили 2376 часов “Передышки”, то есть 99 дней непосредственного участия. В это время Марина Витальевна и другие социальные помощники занимались реабилитацией Даши, ухаживали за ней, кормили, гуляли, Даша буквально росла на их глазах. Мама же могла спокойно сделать все необходимые дела и просто отдохнуть.
Конечно, Марина Витальевна сопровождала семью в поездках по городу, например, когда нужно было оформить документы, для которых присутствие Даши необходимо. Справиться без помощника в таких ситуациях – буквально невозможно. Мария вспоминает, что поначалу не могла поверить своему счастью и даже боялась оставлять Дашу с незнакомым человеком, но уже очень скоро поняла, что партнера надежнее чем социальный помощник “Передышки” не так-то просто найти.
За время существования программы поддержку “Передышки” получили более 400 детей. И как правило, это долгосрочная поддержка. В среднем она продолжается около пяти лет, но 41 семья остается с “Передышкой” на протяжении десяти лет и более. “На этой внушительной статистике мы видим результаты: при долгосрочной помощи они заключаются в серьезном уменьшении родительского стресса и повышении качества жизни всей семьи”, – говорит директор фонда “Партнерство – каждому ребенку” Юлия Гонтаренко.
“Замечательно проводили время”
2022 и 2023 годы были едва ли не самыми сложными для Марии и Даши. Тогда, пройдя буквально по лезвию коронавируса, они в итоге оказались в больнице с тяжелым гриппом, который вызвал осложнения. Это случилось в октябре 2022, а окончательно вернуться домой удалось только летом следующего, 2023, года.
“Нам поставили трахеостому, после трахеостомы ИВЛ. Потом опять мы заболели, буквально друг за другом десять месяцев провели в больнице, – вспоминает Мария. – Тот год мы практически не учились, пролежали в паллиативном отделении. В конце концов, нас выписали, и уже дома мы стараемся уйти от ИВЛ, делаем в этом смысле успехи, почти не пользуемся аппаратом”.
За год семья побывала в нескольких больницах, и в каждую из них неизменно приезжала Марина Витальевна. Где-то знали, что она социальный помощник, а где-то приходилось говорить, что она – родственница, потому что не каждое учреждение хочет показывать свою внутреннюю жизнь кому-то, кроме пациентов. Но потребность в присутствии Марины Витальевны была огромной. Особенно в самые тяжелые моменты, когда дежурить у Дашиной кровати нужно было круглосуточно.
“Я Машу отпускала, она должна была тоже и постирать, и какие-то товары приобрести для ребенка. Я приезжала утром и отпускала маму на целый день, – рассказывает Марина Витальевна. – Ей же и поспать нужно было, потому что были такие такие моменты, когда она вообще не спала ночью, ей нужно было дежурить. Так что я Машу отпускала, она спала дома, потом вечером приезжала и ночью дежурила, мы с ней так чередовались. А до этого, когда они не были на ИВЛ, я приходила, кормила, поила, мы с Дашей гулять ходили и вообще замечательно проводили время!”
“Все не прошло даром!”
Ужасы прошлого года уже позади. Даша с мамой снова дома. Конечно, еще не все в порядке. На улицу Даша не выходила уже несколько месяцев, но такой холодной и снежной зимой это и не удивительно. Главное – Даша стала справляться с дыханием самостоятельно, без аппаратов, а еще – вернулась к учебе.
Буквально незадолго до продолжительной госпитализации Даша начала осваивать “Айтрекер” – специальную приставку к компьютеру, которая позволяет управлять программами с помощью движения глаз. Для Марии успехи Даши стали огромной гордостью, а еще – ответом всем тем профессорам, которые говорили ей, что ее ребенок – ничего не понимающий глубокий инвалид, что ей все равно.
“Честно говоря, когда мы приехали на тестирования, я сама думала, что у Даши вряд ли получится, к тому же у Даши как раз перед этим случилась судорога, она была вся вялая и уставшая, – вспоминает Мария. – Но она с первого раза прошла калибровку! И мы начали работать. Там такие задания, где надо предметы находить в комнате: занавеска, доска, всякое другое. А она у меня даже бумажный самолетик нашла! Я клянусь, я ей никогда в жизни не показывала бумажный самолетик, как можно среди этих предметов было его найти? И я поняла: все не прошло даром!”
Во время общения с ребятами, которые занимаются продвижением “Айтрекера” в России, Мария выяснила, что на их опыте большинство детей, которых многие считают безнадежными, на самом деле отлично все понимают и – с помощью программы – могут взаимодействовать с внешним миром. Просто им нужна помощь и должный уход.
С таким уходом как раз помогает “Передышка”: детям социальные помощники дарят свою заботу и внимание, расширяют их круг общения, становятся настоящими друзьями. А родителям – позволяют не сойти с ума, решить неотложные дела и просто отдохнуть, перевести дух и никуда не торопиться.
Мария говорит, что им с Дашей “Передышки” будет очень не хватать. Сейчас для программы они уже слишком взрослые: в больнице Даша отметила совершеннолетие. Но возраст – не причина для завершения десятилетней дружбы. Естественно, Марина Витальевна не теряет связи с Марией, часто звонит и нередко заезжает в гости, чтобы повидаться с маленькой, но очень крепкой и радостной семьей, с Дашей и Машей.