СОЛНЕЧНАЯ РУСЛАНА

Русе двенадцать. Девочка ходит в школу, в равной степени любит кукол и гаджеты и много путешествует с мамой. Для нее мир – такой же яркий и безграничный, как для остальных детей. А вот она для мира — особенная.

Мама Русланы Елена вспоминает: беременность протекала нормально. Правда, в какой-то момент медики стали замечать, что ребенок слишком маленький, однако генетических исследований не назначали: риски от вмешательства были велики, да и особых поводов для беспокойства врачи не видели.

Но после рождения выяснилось: у малышки делеция 1-ой и 15-ой хромосомы.
 
«Мне объяснили: такое нарушение – редкость, как будет развиваться ребенок – неизвестно. Все, чем нам смогли в тот момент помочь – дали ссылку на материалы о редких генетических изменениях. Я открыла ее один раз и больше не открывала никогда. Начитавшись о всех возможных ужасах, решила: не стану себя накручивать, а наши с Русланой проблемы мы будем решать по мере поступления!

Осознание приходило постепенно. Вот Руслана еще совсем малышка, и невролог говорит мне: «Ваша дочь всегда будет солнечной девочкой». Вот ей два с половиной, и воспитательница в садике искренне удивляется: «Мама, вы что, не видите, что у ребенка задержка в развитии?». Я, наверное, видела. Но не могла до конца принять. Верила в лучшее, повторяла себе, как мантру: все исправится, она догонит…

Сейчас врачи ставят Руслане умственную отсталость средней степени. Но Елена продолжает делать все, чтобы детство дочки было солнечным не только в силу диагноза.
Руслана ходит в 4 класс, у нее много друзей и солидный список занятий. Елена признается: в такой ситуации для одинокой работающей мамы поддержка – бесценна!

«Самое сложное в моем «особенном» материнстве – не отчаиваться и напоминать себе, что с детьми — обычными или нет — бывает трудно, и это нормально. Но иногда просто необходимо знать, что ты не одна, что помощь — есть.
Я помню, как нанимала платных нянечек, чтобы из-за моей работы Руся не лишалась необходимых ей занятий. Как искала хотя бы какую-то информацию о бесплатной поддержке, и ничего не находила. Как однажды я поняла: у меня вот-вот опустятся руки. А потом поменялась работа и финансовые обстоятельства… и наступило дно. Пожалуй, впервые меня по-настоящему захватила депрессия. Жуткая, беспросветная. И вдруг одна из мамочек в школе рассказала мне о «Передышке»! Я написала заявление в программу, и с этого момента мир для меня стал стремительно меняться! Все началось с услуг социального помощника, который возил Руслану на занятия и реабилитацию, пока я спокойно работала. Сегодня с дочкой остается социальная няня Мария, человек, который знает Русю и которому я крайне благодарна за честное, искреннее отношение к ребенку!
Чуть позже я узнала, что в «Партнерстве каждому ребенку» могу получить еще и психологическую помощь. Сначала, это были лекции и вебинары, затем — индивидуальные консультации с психологом, который помогает прорабатывать тревожащие меня вопросы.

Моя жизнь изменилась. Эта помощь, действительно, неоценима, и я благодарная судьбе за то, что в моей жизни случилась «Передышка»!
Все записи
Скролл вверх