«МАМЕ НУЖНО ОТДЫХАТЬ!»

Друзья, продолжаем знакомить вас с историями семей из программы «Передышка». Сегодня наши главные героини – двойняшки Саша и Настя.

Девочки родились раньше срока – на 24 неделе. Хотя Настя весила всего 520 грамм, а ее сестренка Саша — 570, по шкале Апгар врачи поставили девочкам 7-8 баллов. Но если состояние Насти не вызывало опасений у медиков, девочка быстро восстанавливалась и набирала вес, с Сашей ситуация развивалась совсем иначе.

«Сашка пережила переливание крови, и еще множество трудностей и манипуляций, — вспоминает Майя, мама двойняшек, — с самого начала врачи говорили, что скорее всего она – не жилец, но даже если ей каким-то чудом удастся выкарабкаться, это будет очень тяжелый ребенок, практически «растение». Самое печальное, что ее диагноз — стечение обстоятельств, даже сами врачи в последствии признавали: при иной тактике выхаживания, таких последствий могло бы не быть…»

Через 1,5 месяца невролог на УЗИ диагностировала Саше многочисленные кисты в головном мозге. Это означало только одно – у малышки ДЦП. От тяжелого ребенка врачи прямо предложили отказаться, забрав только здоровую дочь.

«Три дня невролог нам с мужем предлагала обдумать этот вариант. Мы же четко осознавали: оставим Сашку – и она просто погибнет. Да и мы не на рынок пришли детей выбирать, это обе наши дочери, и оставлять мы никого не будем! Мы забрали девчонок. И начался ад…».

У Насти при выписке никаких проблем не выявили. Но уже в 4 месяца девочке, родившейся с нормальным слухом, поставили 4 степень тугоухости на оба ушка, с перспективой глухоты. По словам медиков, это также стало следствием применяемых при выхаживании препаратов.

«Первый год я все время задавала себе один и тот же вопрос: Почему я? Почему мы? Мы так долго хотели стать родителями, так много сил приложили, чтобы девчонки появились на свет, как же так? Каждую ночь я закрывалась в ванне и плакала. Пока муж однажды ни открыл дверь и ни сказал: «Пора собраться!». Было сложно. Были психологи, близкие друзья, родители, были все, кто мог поддержать и помочь принять диагноз. Страшно, когда твою жизнь просто переворачивают с ног на голову, а ты понимаешь, что это не на время, это навсегда… И надо не только выжить, но и научиться по-новому жить. Мы стали учиться».

В 3 года Настю, при весе всего 7 кг, врачи все же взялись прооперировать. Несмотря на все риски, ей успешно установили имплант. Сегодня Настя – одна из лучших учениц кадетского класса!

«Она хочет стать кадетом, и ей есть в кого: мой отчим – сотрудник МЧС, а дочка с детства мечтает быть «как дедушка!».

А вот за Сашу, которой врачи пророчили остаться «растением», родителям пришлось долго и серьезно бороться.

«Первое время после родов я еще пыталась удаленно работать – до этого я 10 лет была ведущим специалистом финансового отдела – но вскоре стало понятно, что это невозможно. Поначалу у Сашки было очень много занятий: 3 раза в неделю реабилитация, 2 раза бассейн, терапия рук, логопед… Зато сегодня, несмотря на то, что ей требуется постоянный уход, она контактна, все понимает, по-своему общается и тоже ходит в школу! Я бесконечно благодарна педагогом и тьюторам, благодаря которым ребенок не только учится, но еще и занимается танцами на колясках, даже участвует в конкурсах! Так здорово, когда в одном месте собирается столько неравнодушных людей… А для меня таким местом стало «Партнерство каждому ребенку».

В «Передышку» Майя обратилась 2 года назад, когда поняла, что пора выходить на работу. Папа девочек много работает, а бабушке Сашу уже тяжело поднимать самой, так что маме нужна была помощь.

«Так мы попали к Валечке – нашей прекрасной социальной помощнице! Поначалу, конечно, было тревожно оставлять ребенка с незнакомым мне человеком, Саша ведь ничего не сможет рассказать… Но Валя очень ответственный помощник, она всегда присылает мне множество фото и видео, и прекрасно находит с обеими девчонками контакт. Причем сейчас это ощущается даже в забавных мелочах: например, Сашенька терпеть не может шапки и резинки на волосах, всегда стремится их поскорее стянуть. Но у Валентины есть какая-то особая магия – с ее модными причесонами Саша ходит исправно… Правда, ровно до момента, пока Валя не выходит за порог!

Ну, а если говорить серьезно, то помощь «Передышки» нашей семье и лично мне сыграла большую роль в нашей жизни. Благодаря времени, которое Валя находится с Сашей, я смогла найти работу – отучилась на спортивного тренера и теперь веду занятия. Изначально, правда, в спорт пошла потому, что искала место, где смогу побыть наедине с собой и со своими мыслями… А потом поняла: это мое!

Когда у тебя двое детей – тебе, как маме, необходимы «паузы». Когда ты мама особенного ребенка – они необходимы вдвойне. И я безумно признательна Валентине за то, что она зачастую напоминает об этом, сама говорит: сходите с мужем куда-нибудь вдвоем, прогуляйтесь, я побуду с детьми. А в прошлые каникулы, благодаря «Передышке», мы с Настей смогли вдвоем уехать отдохнуть! Это был потрясающий опыт и качественного общения с дочкой, и абсолютной перезагрузки, энергии от которой хватило надолго! Без такой поддержки и таких пауз и мамы, и папы рискуют очень быстро выгореть, а нам никак нельзя выгорать!».

Помочь семьям, воспитывающим особенных детей и поддержать работу наших программ можно здесь: p4ec.ru/donate/

Фото: Радмила Сажина