И ШЕФ, И АНГЕЛ

Друзья, мы продолжаем рассказывать истории наших семей, и сегодня хотим познакомить вас с Марией и Дашей.

Даша родилась здоровой. По крайней мере, всем так казалось, пока в 6 месяцев у девочки не случились первые судороги.

Жизнь семьи начала стремительно меняться: диагнозы сыпались один за другим: генерализованная эпилепсия, ДЦП, постоянные сопутствующие пневмонии и бронхиты… Все приобретенные навыки исчезли, малышка разучилась даже самостоятельно глотать. Врачи не могли понять причину нарушений, но прогнозы давали один мрачнее другого.

«Я не понимала, что происходит с моим ребенком, я в принципе ничего не понимала, — вспоминает мама Даши Мария, — вообще, у меня по жизни достаточно твердый характер, я с 19 лет работаю, была главным бухгалтером, не привыкла теряться, но, когда мне сказали, что мой ребенок проживет максимум полтора года, – земля ушла из-под ног. К такому нельзя, невозможно быть готовым. В некоторых больницах мне сразу предлагали оставить Дашу в интернате, потому что самостоятельно ухаживать за ребенком с такими диагнозами – сложно. Говорили, родишь здорового.

Но, несмотря на полное отсутствие информации и поддержки, я точно знала: Дашку никому и ни за что не отдам.

Так началась наша борьба за жизнь.

Сначала был ступор. Потом — страх. Я боялась, что ребенок умрет из-за меня, что я не пойму, не успею, что-то сделаю неправильно, наврежу… Это сейчас я делаю Даше санацию «с закрытыми глазами», спокойно могу заменить гастростому и точно знаю, что бы ответила всем тем, кто предлагал мне отказаться от дочери… Но тогда я была совершенно потеряна, напугана и при каждом повышении температуры ложилась с Дашкой в больницу (а случалось это каждые 2-3 недели).

Помню, как однажды медсестра в одной из больниц посмотрела на меня и сказала: «Будешь реветь из-за каждой судороги – дочери не поможешь. Ей нужна здоровая и сильная мама». Этот совет меня оживил. Я поняла: нужно заново выстраивать жизнь.

На тот момент мы остались с дочкой вдвоем. Я начала изучать диагнозы, осваивать навыки ухода за паллиативным ребенком и налаживать наш новый быт. Пыталась работать, но это оказалось невозможным: Даше я нужна была рядом 24/7.

Что такое «личное время» за первые 7 лет ее жизни я забыла напрочь. Самым «личным» временем были походы за продуктами или поездка в гости. Раз в год. Разумеется, с ребенком.

В какой-то момент нам очень помогал Хоспис. А потом мне рассказали про «Передышку».

Первым большим удивлением стало то, что специалисты приехали ко мне домой. Никакой бюрократии, очередей и справок.

Потом я никак не могла осознать, что посторонний человек способен позаботиться о Даше. Я звонила, уточняла, подсказывала… Честно говоря, мне кажется, после этого социальному помощнику самому нужна была «Передышка» от такой мамы…

Но постепенно все наладилось.
Благодаря «Передышке», у меня появилось время, чтобы обустроить квартиру, в которую мы переехали. И снова вспомнить, что бывает «свое» время и его можно ПЛАНИРОВАТЬ. С «Передышкой» я почувствовала себя свободной. У меня началась совершенно другая жизнь. Жизнь, в которой есть Дашка, и есть Я.

Сейчас Даше 17. Она не говорит, но изъясняется жестами и взглядом. Охотно бывает на прогулках, и праздниках, в гостях и в кафе, а еще — обожает со мной путешествовать! Она избирательна в общении, и при этом очень по-девичьи умеет принимать комплименты.

А еще Даша — настоящий борец: настойчивая, невероятно терпеливая. Некоторые наши знакомые даже зовут ее «шеф», потому что она без слов умудряется всех «построить» и завладеть всеобщим вниманием.

Когда меня кто-то спрашивает, не трудно ли мне с дочкой, я никогда не сомневаюсь в ответе. Я убеждена, что особенные дети – как ангелы. Они каждый день учат нас быть лучше, добрее, терпимее. Разве с ангелом может быть сложно? А с Дашей легко еще и потому, что она все понимает. Я это знала и прежде, но когда нам подарили айтрекер, и компьютер это подтвердил – это было настоящее чудо!

И все же ее «язык» нужно понимать. У нашей социальной няни это получается замечательно.

Что я узнала за эти годы? Что научиться можно практически всему. Что маме особенного ребенка нужно иметь выдержку, поддержку и твердую веру в то, что все обязательно будет хорошо. И что ребенку, на самом деле, нужна «здоровая и сильная мама». А для этого самой маме просто необходимо немного личного времени. Времени «Передышки».

Истории других семей из «Передышки» можно почитать тут: https://p4ec.ru/aidprogram-respite/#news-history

А поддержать работу программы вы можете здесь: https://p4ec.ru/donate/

#p4ec #p4ec_Передышка #p4ec_истории #особенныедети #помощьсемье #партнерствокаждомуребенку