ИСТОРИЯ МИРОСЛАВЫ: «… Я ОБЯЗАТЕЛЬНО БУДУ ТАНЦЕВАТЬ»

Когда врачи говорят: «молитесь, чтобы ребенок хотя бы ползал и понимал вас», — нужно много сил, чтобы не сдаться.

«Мам, когда я смогу ходить, я обязательно буду танцевать, и еще запиши меня на каратэ!», — Мирославе всего 7, но она уже четко знает, чего хочет! Помимо каратэ и танцев, в ее списке — изучение языков, и… робототехники! Впрочем, с ее упорством и усердием, она точно будет успевать везде!

Есть у Миры еще одно желание, самое заветное: когда ее друзья на площадке или на дне рождения срываются с места и с веселым гомоном куда-то бегут всей толпой, она мечтает побежать с ними. Но сейчас это невозможно: у Мирославы ДЦП, так что пока передвигаться она может только с помощью взрослых и при поддержке специальных конструкций, удерживающих ножки.

«У меня две сестры с аутизмом, так что об инвалидности я знаю не понаслышке, — рассказывает мама Мирославы Надежда, — когда я была беременна, моя мама говорила: молния дважды в одно место не бьет, тем более, аутизм – не наследственное заболевание, а генетическая аномалия. Я тоже была уверена, что с дочкой все будет хорошо. К тому же, Мира — запланированный, желанный и очень любимый ребенок. Я сдавала все анализы в срок, никаких осложнений и проблем не было… Дочка, в самом деле, родилась здоровой. Помню, после всех поздравлений я позвонила мужу, чтобы сообщить: начинаем искать ясли, очереди огромные, а я хочу выйти на работу, когда Мира подрастет! Но на работу выйти мне так и не пришлось…».

В 4 месяца малышка заболела, внезапно температура взлетела выше 40… Врачи поставили вирусный стоматит. Ребенка спасли, но болезнь задела ЦНС и мозг.

«ОТ ЭТИХ ТРЕХ БУКВ У МЕНЯ ОНЕМЕЛИ НОГИ»

«После болезни у Миры начался тремор головы. Помните этих собачек на капотах машин? Вот так было и с ней. К тому же ножки стали похожи на тоненькие палочки с вытянутыми носочками — будто у крошечной балерины… Затем наметилось отставание в физическом развитии:

к 11 месяцам ребенок только начал переворачиваться. К этому моменту мы обошли всех возможных врачей, но ничего внятного нам сказать не могли (предполагали что угодно, вплоть до «педагогической запущенности»). Мы побывали на приемах у специалистов в Боровичах, Обнинске, Новгороде, Калуге, Москве, Петербурге. И к моменту, когда диагноз все же был поставлен, потеряли «золотое время», когда многое можно было исправить.

ДЦП… От этих трех букв у меня онемели ноги. Что это? Я слышала эти буквы, я их знаю, но этого не может быть с нами, не с моим ребенком! Сказать, что это было шок – не сказать ничего. Но вместе с этим стремительно закрутился «волчок» наших дальнейших решений и действий».

Надежда признается – первые 4 года их с Мирой новой, «особенной» жизни вообще помнит смутно. Постоянное посещение реабилитаций (часто – по несколько мест в день) стало частью ежедневной «обычной» жизни. Мира усердно занимается по много часов ежедневно, ведь цена перерыва — откат на несколько месяцев назад… И, хотя реабилитация стоит огромных денег и сил, родители делают все возможное, чтобы Мирослава с каждым днем становилась все ближе к своей заветной мечте – ходить самостоятельно!

«Всем реабилитологам я задавала один и тот же вопрос: каковы шансы на улучшение? И если бы мне сказали, что шансов нет, мы бы, наверное, не стали через все это проходить, потому что это ОЧЕНЬ тяжело для ребенка. Но сейчас я точно знаю, что все это не напрасно.

Бывает, Мира на занятиях плачет от боли. У нее смешанный тонус мышц: одни перенапряжены, другие слишком расслаблены. Сейчас это заметно в основном на ножках, а раньше было видно по всему телу, она и кулачки разжала только в год…

Чтобы выровнять ситуацию, она проходит множество процедур. И большую часть того, что ей показано, я стараюсь пробовать на себе. Так, когда я сходила просто на лечебный массаж (!), мне стало стыдно перед ребенком за то, что я говорила: чего же ты плачешь, это просто массаж, расслабься. Даже это оказалось очень болезненно. Что говорить о растяжке и более сложных манипуляциях! Но без боли, увы, каких-то ощутимых результатов, действительно, невозможно достичь.

Мира в этом смысле — настоящий боец. Она может терпеть столько, сколько не каждый взрослый вытерпит. Мы сейчас даже стали работать над тем, чтобы она больше проявляла свои ощущения, говорила, если ей не нравится, если больно, потому что она привыкла к боли с самого рождения…

И хотя я иногда «строжу» ее в профилактических целях, в глубине души каждый день обалдеваю от того, что она делает и как! Клянусь, я не подозревала, что такой маленький человек способен на столь сильные вещи, это невообразимо, словами не описать, насколько она для меня супергерой!»

«ПОТРЕБОВАЛОСЬ ВРЕМЯ, ЧТОБЫ ОСОЗНАТЬ: ЭТО ИСТОРИЯ ВСЕЙ НАШЕЙ ЖИЗНИ»

«После постановки диагноза изменилось все. Абсолютно. И я в том числе. Это был сложный период. Дочке я была нужна рядом 24/7, но за помощью мы первое время не обращались — надеялись, что справимся сами, очень хотели справиться. Казалось, вот-вот — и станет легче, еще одна реабилитация – и все будет как у всех. Потребовалось время, чтобы осознать: это история всей нашей жизни. И начать жить по-новому.

Ситуация осложнялась тем, что в городе у нас нет ни бабушек, ни дедушек, ни других родственников, а все друзья живут далеко.

В какой-то момент помощь потребовалась особенно остро, и я обратилась в районный центр реабилитации с просьбой направить нам социального работника хотя бы ненадолго, просто постоять с коляской у поликлиники, пока я добегу до врача… Но такой возможности не нашлось. С платными нянями тоже не удавалось договориться: они опасались брать на себя ответственность за ребенка с особенностями здоровья.

И когда я в очередной раз написала пост о том, что срочно ищу няню, одна из подписчиц рассказала о «Передышке», где социальные помощники проходят специальную подготовку, чтобы работать с особенными детками.

«С «ПЕРЕДЫШКОЙ» ЖИЗНЬ РАЗВЕРНУЛАСЬ ИНАЧЕ»

Появление «Передышки» поменяло жизнь нашей семьи! По правде говоря, не представляю, как вообще теперь без этого жить. Это очень большая помощь, тем более, что наша социальная няня не только сидит дома с Мирославой, а иногда сопровождает ее на реабилитацию!

Но, главное, социальная помощница относится к Мире именно так, как я бы и хотела: как к осознанному, взрослому человеку, а не как к ребенку-инвалиду. И деликатно помогает ей ровно в тех технических моментах, в которых Мире действительно пока не справиться самой.

Для нас с супругом «Передышка» тоже многое поменяла: появилось время на решение вопросов, которые откладывались долгое время. Когда слой за слоем снимаешь с себя груз, копившийся и давивший годами, открывается возможность делать что-то для себя, для души. Это очень сильно наполняет!

Когда врачи говорят: «молитесь, чтобы ребенок хотя бы ползал и понимал вас», — нужно много сил, чтобы не сдаться. И еще больше – чтобы спустя несколько лет этот ребенок поступил в обычную школу, сдав все тесты выше нормы. И начал делать первые шаги. Я искренне благодарна «Передышке» за поддержку на этом пути!».

Познакомиться с другими историями особенных ребят из «Передышки» и их родителей можно здесь: https://p4ec.ru/aidprogram-respite/#news-history

Поддержать работу программы «Передышка»: https://p4ec.ru/donate/