ИСТОРИЯ ГРИШИ: «Я НЕ ПЛОХОЙ. У МЕНЯ АУТИЗМ!»

Грише 8 лет, но он уже сейчас выглядит, как гроза девчонок: голубоглазый парень со светлыми волосами, которые летом выгорают до фантастического блонда. Лето – вообще его любимое время, ведь они с мамой проводят его на море. Правда, вместо футболок с динозаврами и машинками в поездки (и в общественные места) Гриша надевает футболку с надписью «Я не плохой. У меня аутизм!».

А еще у Гриши СДВГ (синдром дефицита внимания и гиперактивности). Сочетание, из-за которого хулиганистой внешности мальчишка и правда ведет себя импульсивно, а иногда – и вовсе неуправляемо. Но, главное, как и многие дети с РАС (расстройства аутистического спектра), Гриша не умеет выстраивать диалог, хотя, как настоящий экстраверт, очень нуждается в общении и внимании.

«По мнению врачей роддома, Гриша родился здоровым, — вспоминает мама Мария, — но он развивался с двигательной задержкой. То, что с ним что-то не так, стало ясно, когда он научился ходить. Его поведение в пространстве было странным: он мог просто бегать туда-сюда, хаотично разбрасывая вещи, не реагировал на имя, и, в отличие от сверстников, не указывал пальчиком на интересующие предметы».

Поняв, что малыш отстает в развитии, Мария обратилась в Институт Раннего Вмешательства, прошла тест на сайте, записалась на консультацию и узнала: у Гриши сразу 12 признаков, указывающих на РАС, 5 из которых – критические.

Но, даже после постановки диагноз мама продолжала надеяться на чудо. «Когда первый шок отступил, начались болезненные попытки «убежать» от происходящего, найти хоть какой-то намек на то, что врачи ошиблись, что это неправда. Помню, я ходила на занятия для родителей, у которых дети с РАС (Курс «Ранняя пташка» в Фонде «Антон тут рядом»). Специалисты пришли к нам, чтобы познакомиться с Гришей. Я была уверена: они видели много таких детей, они ведь поймут, если с Гришей все нормально… Но специалист заключил: «Однозначно наш парень!». Это было сказано так тепло, с какой-то любовью… А мне в тот момент казалось, что в сердце вонзили нож».

Мария начала работать с психологом.

«За 8 лет я поняла: принятие диагноза ребенка величина не точная. Тут не работают «5 стадий», нет рубежа, за которым ты стабилизируешься. В зависимости от состояния сына и моего ресурса сегодня я легко и спокойно с этим живу, а завтра – снова злюсь и обижаюсь на себя, судьбу, на своего же ребенка… Тем более, таким детям свойственно «выдавать перлы». К примеру, когда случается весеннее обострение и ребенок, который в декабре был умницей, в марте снова становится абсолютно неуправляемым – это выбивает. Ведь тебе казалось, вы справились, хотя бы это позади – но нет, ты снова оказываешься там, откуда с таким трудом выбирался.

Это сейчас я стала спокойнее и сильнее. Но поначалу у меня случались черные дни. Однажды, когда Гриша был совсем плох, а я совершенно не справлялась – я села за компьютер и на полном серьезе начала изучать условия, на которых можно отдать ребенка в интернат. Это был момент безысходного, предельного отчаяния, которое накрыло меня с головой. Удивительным образом, увидев, что выход – пусть и такой – все же есть, я ощутила в себе новые силы. Какую-то особенную энергию двигаться и бороться».

В этот момент знакомая рассказала Марии о «Передышке».

«Мне был необходим хотя бы какой-то отдых. С мужем мы развелись, мама постоянно работала, Гриша не ходил в садик, так что я была с ним 24/7. Я пробовала приглашать обычных нянь, но они не задерживались – с Гришей было тяжело. Он мог бегать, кричать, валяться, демонстрировал навязчивость в общении.

Когда мы попали в программу, и к нам пришел социальный помощник из «Передышки» – это без преувеличения стало глотком свежего воздуха. А, главное — мне не нужно было.. знаете… извиняться за то, что у меня такой сложный ребенок. И это тоже стало психологическим облегчением. Социальные помощники понимали, что Гриша — с особенностями, и для них это было нормально».

Сегодня «Передышка» не только экономит Марии средства и силы, но и дает возможность развивать свой проект помощи родителям детей с РАС. «Я счастлива, что, благодаря социальным помощникам, у меня появилось время приносить пользу другим. Я веду свою группу в соц.сети, организую прогулки и летние программы отдыха для семей детей с РАС в Крыму. А с недавних пор я запустила еще и очные коммуникативные группы, где деткам прививаются нормы социального поведения и общения, которые они не способны усваивать самостоятельно».

Грише время, проведенное с социальным помощником, тоже идет на пользу. «Много лет назад АВА-терапевт (специалист по коррекции поведения детей с аутизмом) сказал: чем больше у ребенка будет социальных контактов, тем лучше. Я взяла это за основу».

К тому же Мария заметила: если с сыном работает спокойный, выдержанный специалист – ребенок тоже становится спокойнее, что для мамы – бесценно.

«Несмотря на все трудности, если бы я вернулась на 8 лет назад, я бы ничего не стала менять. Только обязательно сказала бы себе: просто иди вперед и верь. Верь, что плачевное состояние, которое тебя поглотило сегодня – не навсегда!

Благодаря рождению особенного ребенка, я стала более целостной, более внимательной к другим, изучила множество тем и заглянула в себя. Ребенок и его особенности – не какой-то мой крест, он мое спасение. Бывает, мы и ругаемся, и недовольны друг другом, но я очень люблю своего сына. И сейчас понимаю: Гриша вывел меня на новый уровень духовного развития, это бесценно, это не заработаешь ни на одной работе.

Я часто вижу родителей, которые находятся в начале пути, которые еще растеряны и не понимают, как с этим быть. И знаю, что для некоторых я – пример того, что с особенным ребенком можно жить и быть счастливой. У меня такого примера не было, и мне очень хочется, чтобы у других он был. И я благодарна «Передышке» за то, что она в этом помогает».

Друзья! Если вам нужна поддержка, полезная информация о РАС и СДВГ или качественный летний отдых с особенным ребенком – присоединяйтесь к группе Марии: https://vk.com/autizm_sdvg_deti.

Все записи
Скролл вверх