ВМЕСТО ИЗОЛЯЦИИ – ДРУЗЬЯ И ТЕАТРЫ!

Маргариту едва ли можно назвать «обычной мамой». Но вовсе не потому, что у нее особенный ребенок… Просто с момента рождения дочки и установления у нее диагноза – атипичный аутизм – Маргарита успела поменять профессию, три места работы, супруга и много чего еще.

Жить в темпе, который и для обычной мамы кажется недосягаемым, маме особенной помогает жизнелюбивый характер… и «Передышка»! Но обо всем по порядку.

То, что маленькая Лариса развивается не как ее сверстники, Маргарита заподозрила, когда дочке исполнилось 2 года.

«Я стала замечать, что она не идет на контакт, не реагирует на имя, к тому же у Ларисы начали меняться пищевые привычки, она почти отказалась от еды, мало чем интересовалась…, — рассказывает Маргарита, — Поняла ли я сразу, что это будет диагноз? Наверное, да. Но официальной постановки этого диагноза мы ждали долгих полтора года!

За это время я успела буквально всю ее «отсканировать» на МРТ, на УЗИ… Где только мы ни были, каких-только врачей ни обошли. Удивительно, но в ИРАВ* (Институт раннего вмешательства) нам посоветовала обратиться офтальмолог, в ходе приема по некоторым особенностям поведения Ларисы заподозрившая у нее РАС* (*расстройство аутистического спектра).

То, что у Ларисы аутизм нам подтвердили, когда ей миновало четыре года. К этому времени я уже знала: никакой волшебной таблетки нет.

Нужен хороший дефектолог, который поможет ребенку и «научит его учиться».

«Своего» врача Маргарите и Ларисе удалось найти лишь спустя полтора года и 10 (!) специалистов. Маргарита вспоминает: это был долгий и сложный путь, потому что государственная психиатрия неохотно занимается детьми до 4 лет, а платных специалистов, которые еще и найдут контакт с конкретным ребенком — не так много. Однако, чем раньше начнется работа по коррекции, тем выше шансы ребенка на успешную адаптацию в быту и в обществе.

«Сначала, когда Лариса совсем не говорила, было тяжело. Я не понимала, чего она хочет, а дочь выражала все свои протесты многочасовым лежанием на земле. Могла просто лечь посреди парка в мороз, и все…

Но жалко было не себя, а ее. Я никак не могла найти ей общества. Вплоть до того, что с первым детским садом, который был комбинированный и инклюзивный, у нас вообще случился конфликт. Ларисе запретили идти на детский утренник, потому что он шел под видеозапись для супервизоров (проще говоря, для отчета). Мне сказали, дескать, девочка не готова к групповой коммуникации, не понимает, что такое Дед Мороз и хоровод водить не умеет. Мне стало обидно за Ларису, и за других таких же детей и родителей. А где еще ребенку с аутизмом учиться водить хороводы!? А поскольку я до декрета много лет отработала в журналистике — предложила эту историю коллегам… После серии серьезных публикаций и последовавших за ними проверок в детском саду, никаких вопросов к Ларисе и ее коммуникативным навыкам больше не возникало. Я уверена, что поступила правильно: семьи, в которых появляются дети с ментальными нарушениями, и так в первое время оказываются в полной растерянности и в изоляции».

Как профессиональный журналист, Маргарита сумела найти для Ларисы возможности для развития и реализации.

Девочка, которой пророчили полную алалию (неспособность говорить), не только разговаривает, но и сочиняет удивительные истории про любимых героев из мультиков, в свои 9 лет занимается музыкой, художественной гимнастикой, ходит в школу и спокойно выезжает в летний инклюзивный лагерь без мамы.

«В жизни Ларисы сегодня есть и выездное лето на озерах и полях, и зимние поездки с друзьями в заснеженные особняки с историями у камина. Но все это – разумеется, не бесплатно.

Я очень быстро осознала: чтобы ребенок вписался в общество, ему нужны возможности.

Нет иного способа научить его вести себя в театре или в музее, кроме как сводив туда. Пусть сначала на 10 минут, пусть не сразу удачно – но это единственный способ. И чтобы все это Ларисе дать, мне необходимо было работать. Поэтому, уже зная о ее диагнозе, я вышла из декрета.

С супругом к тому моменту мы разошлись, но на условиях, что он будет иногда забирать Ларису и проводить с ней время. И вот однажды в положенный день муж звонит и сообщает мне: ребенка он не заберет. Просто потому что. И сегодня, и вообще…

Ситуация казалась патовой: мне нужно на работу, а у меня ребенок на руках. Обычной няне дочку не оставишь – все же Лариса не простая девочка… Дело осложнялась тем, что к тому момент я уже сменила профиль и работала в пресс-службе оркестра! А это вечерние выступления, концерты, которые не отменишь и не перенесешь…»

Навык журналистского поиска выручил и тут: Маргарита нашла в Сети услугу «Передышка» и связалась с командой «Партнерства каждому ребенку». Буквально через неделю социальная помощница уже знакомилась с мамой и юной подопечной.

С тех пор, вот уже почти 5 лет Лариса состоит на сопровождении в программе «Передышки». За это время ее мама успела дважды сменить место работы (в том числе – поработать в Мариинском театре!) и обрести личное счастье.

«Я смогла вписать Ларису в свою жизнь и, что еще важнее, в общество. Она бывает в музеях и театрах чаще, чем многие ее сверстники, обожает балет и очень хорошо его понимает, у нее есть друзья и масса впечатлений.

И я хочу сказать огромное спасибо «Передышке» и ее социальным помощникам. Потому что без них я бы не могла работать, не могла давать дочери все эти возможности, благодаря которым она расцветает и развивается… И, скорее всего, сама бы себя тоже уже давно похоронила.

Сейчас с нами работает чудесный социальный помощник Егор, он студент, фельдшер и настоящий любимец Ларисы (в основном потому, что он несколько раз в неделю спасает ее из школы, от которой она, как положено, не в восторге!). Именно Егор возит Ларису на занятия (без которых улучшения в ее состоянии были бы куда менее значительными!). Сама я не могу этого делать – занятия проходят в дневное время, тогда как мой рабочий день — до 19:00. И за это я тоже очень благодарна «Партнерству» и «Передышке».

А еще Егор и Лариса частенько вместе ходят в кафе, что-то обсуждают про какие-то модные стикеры, вместе выбирают и смотрят мультики – в общем, как говорится, «что-то на молодежном»…Для меня это колоссальная поддержка. А для Ларисы – возможность общаться с тем, кто ее понимает… и принимает. И это бесценно!».

Поддержать работу «Передышки» и помочь детям и их родителям, можно тут:https://p4ec.ru/donate/